我在B27的日子

KEN (2011.8.4)

B27的誕生

在B27成立初期,社會對AS的知識並不普及,需要索取詳盡的資料並不容易。偶然在報章上看到由社區復康網路舉辦AS病類講座,便第一時間報名,期望在講座中得到更多病類知識,當然亦期望有靈丹妙藥可一藥而癒。

講座後,繼而參加AS病人生日會、分享會、水療課程、自助課程等等,在當中才正式發現有病人自助組織的出現,它的作用能結合一班同病的患病者,經過他們互相分享、鼓勵、支持,用過來人及同路人的角色,以一顆無私的愛心去幫助其他在病苦中的患者。

當時亦有一班如我一樣的患者,大家談話及思想都非常投契,在社工的協助下創立「B27協進會」,那時只有十多人而且。還記得為了籌集一筆款項作出版《強直性脊椎炎病患者手冊》,我們一班人想出用自辦卡拉OK自助餐的形式去籌款。分早、午、晚三場,由會友、家屬、義工負責音響、食物、招待,門票由各會員或義工各自向親戚朋友推銷。好不容易,身水身汗,極度疲勞才能籌得幾千塊錢作出版費用。但最開心的是能遇上一群抱著同一目標,不分彼此,齊心一致的會友。在這刻我感受到,自己的付出能幫忙別人而得到喜悅,能幫忙別人離苦得樂,繼而我的喜悅亦從此而來。

由這刻開始我便成為B27執委其中一員了,轉眼回望此職已當上了十多年。

B27的成長

B27的規模己陸續成形,當然要面對的是人力、資源、金錢的欠缺問題,我們沒有受到這些打擊而減慢腳步,反而更加積極,每事親力親為,出錢又出力,例如會訉刊出或是活動單張都是由執委分工,如寫文章、打字、印刷、郵寄,甚至連報名或資詢聯絡的工作,都由我們以私人電話接聽。還記得有時接到會友來電報名,剛好這時正在工作中,並且遇著老板在身旁的情境,真是又驚又喜;又驚怕老闆知道我在工作時間做私人事務,又開心有會友報名,因為當時真怕B27的活動人數不足而被迫取消。

雖然當時可供開會的場地不足,但我們沒有因此而減少例會次數。相反,有些執委更借出其工作地點讓我們作例會之用,因為大家都明確知道我們在東奔西走背後的目的。

為了籌集經費,我們想出以步行方式籌款,單單是步行活動,不會有太多會友出席,但在步行後加添燒烤及拍賣環節,出奇地可吸引更多會友出席及支持。由籌備、買食物、聯絡嘉賓、主持項目都是執委負責。各人無抱怨工作量的沉重,目的是為了日後的經費能充足一點。

這短短幾年不好過,正好給我們執委的一個磨練機會。有些短暫熱心或抱著玩樂的執委會漸漸流走,有心付出的便會留下來,大家亦從中找到為別人付出而得到自我的喜悅及人生的生存價值。

皇天不負有心人,後來得到社署撥款可聘請職員,繼而會務才可以穩步成長。

B27的起跌

我作為自助組織的執委,每兩年一次的執委選舉,總是擔心領導層的青黃不接,當然內裡沒有利益及權力的爭鬥,我們亦只求有心人,故以不問年資的態度去鼓勵委員能肩擔主席或副主席之職位。可惜往往有些執委在職業、婚姻、家庭上都需要額外照顧,而使一些有經驗及有心的執委流失。

無可否認,執委所付出的時間不單只是每個月兩小時的會議,平時電郵的往來、在事情上提供意見、臨時的活動交排、財政的調動,種種都是每日皆需處理的會務。如缺乏對B27的投入,為病患者作奉獻的態度,兩年的光景絕對不易渡過。

B27近數年來,得到職員的積極及熱誠投入工作,並加上執委一群年青的委員,大家花心思地去設計活動,把對付AS此病的方法、心態、形象推至另外一個層面,已是由以往消極變為現時積極,由古老變為新朝、由等待變為進取,由個人面對變為群體面對,由沉靜變為活潑,由流淚變為歡笑。

B27裡的得着

我作為B27執委,可當上十多年絕對不是易事,當中所遇到的反面思想都不少,例如:需要放棄私人的娛樂時間、開會至夜深而睡眠不足、舉辦活動時會員會諸多要求或多多批評。但我內心總有點火推動着自己,不懼的幹下去。

我願意付出我人生的時間去照顧及幫助有需要的人,我願意以一點熱去發一點光,以愛去燃點愛,人是可以影響人,積極會傳染的,歡笑會感染的。

看見一些困惑、消極、無助、傷心、失望的新舊病友,經過我們的鼓勵、開解、傾談、轉介、關懷、支持、聆聽及分享後,都變得態度積極、對人生有希望,對生活開心。我的喜悅由此而來。

看見職員、執委,亦以這顆助人的心去幫助受困苦中的病友,使病友離苦得樂,見到他們的愛心成長,是由內心自然流露,不是因工作或會務的需要,全是真心的,各人無私心及埋怨,我喜悅從此而來。

現在B27年輕化,新人背出,有活力,我們以積極的態度去面對此病,人定勝天,被此如相鼓勵、欣賞、支持。從此病中找出人生的真諦。

我在此向上天祈求,願我的身體健康,我內心的一點火不滅,能以更加多的愛心去幫助有需要的人,亦祈願職員及各執委能把愛人的心傳播出去,使世間有愛,自我及別人得到豐盛的人生。

總覺得能愛人及助人是一種福份,上天很公平,把AS給了我,縱使我有點不完美,但讓我學懂愛人、幫助別人。假如我沒得到AS,身體健健康康,現時的我只是一個追名逐利,浪費光陰,不知人生的價值。

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