病人的力量

鄺顯強

我本來是一個普通人,正享受著露營踢波騎單車的年青人生活,那時正是22歲,怎料膝蓋部位時痛時好,繼而腰骨轉動不靈,看私家醫生及跌打醫生,都說是「屈親」扭傷引致,打針吃藥後,果然痛楚漸漸減少,這樣無知地,無助地,不了了之地,輾轉了幾個年頭,直至某年某夜,心臟跳動劇烈,被送入伊利沙伯醫院,才證實是強直性椎脊炎(A.S.)侵入心臟,引起風濕性心臟病。

覆診時向醫生詢問這強直性椎炎是如何得來的?可否治癒?病情的發展變化是怎樣的?醫生總是問十句才答一句,或者說:「你照足份量吃藥,痛得厲害時就吃止痛藥,心臟有不適時,就入急症室,那就會好的了。」就此之後,我便在伊利沙伯醫院的內科及骨科門診部覆診了廿餘年。

古語有云:「窮不與富敵,富不與官爭」,對於我這個既窮且病的人來說,自然不敢對「大夫」(公立醫院醫生)或者「太醫」(私家醫生)有所爭拗,他們既說有少少痛是正常的、逐漸硬化是自然的,無藥可醫是無可奈何的,作為一個小小病人,祇好聽天由命,那時既沒有什麼機構或者組織可供查詢,又沒有途徑認識其他同染此病的病友,祇能孤軍作戰,顧影自憐,去圖書館查這病的資料也不易,正是無語問蒼天!

兩年多前,在一次偶然的機會下,認識了香港復康會社區復康網絡(CRN),參加了他們舉辦的「復康講座」及「A.S.患者自助課程」後,才對自己的病有所認識,亦在那時起,才認識了一班志同道合,同病相「連」的朋友,其後更組織了「B27協進會」,彼此得以互相支持及鼓勵,進而幫助其他病友。

「B27協進會」與其他廿多個病人自助組織,為了彼此互相支援,一致行動,使有組織地,積極地發揮病人的力量,爭取病人應有的權益,都加入了一個名為「病人互助組織聯盟」的大家庭裏面,為長期病患者謀福利,吐苦水。

很多年前,「B27協進會」參加了數次大型社會行動,主要參予有在一九九五年一月的病人申訴大會,各長期病患者集體地向有關部門及社會大眾傾訴,一直以來,病人(尤其是我們這一群長期病患者)都沒有得到足夠及適當的照顧,醫院動不動就叫病人出院,街症又大排長龍,醫生大多愛理不理,更不要說病後的復康設施及社區資源,沒有醫護人員協助病人融入社會,當然更沒有人幫助我們擺脫在找工作方面所受到的歧視,這次申訴大會引起傳媒及大眾極度的關注,令到醫務衞生署及醫管局匆匆改善了一些服務,將病人權益公之於社會,令病人知道病人應有的權益,如:「知情權」,「選擇權」與「私隱權」,這就是病人團結的力量。由於有關當局對長期病患者的合理要求沒有作出適當和合理的回應,因此,「B27協進會」又參予於一九九五年三月在遮打花園之集會請願,抗議當局漠視病人困苦,徵收多項昂貴醫療費用,「B27協進會」會員參與演出街頭諷刺劇「病人周身債」,諷刺醫院的醫療逐項收費,令病人欠債纍纍,繼而遊行至太古大廈立法局申訴部,向立法局議員申訴。

又於一九九五年五月,「B27協進會」又參加了另一次的社會行動,向港督府請願及抗議,抗議醫療逐項收費政策,本會會員並且參與諷刺劇演出,名為「落井下石」諷刺現行醫療政策對長期病患者的漠視,逐項收費使他們的生活更百上加斤,由長期病患變為貧病交加,心何太狠啊!經過多次的社會行動後,得到廣大巿民及團體積極支持,及在社會輿論壓力下,政府首先取消人工關節的收費,這是就是病人的力量所。

由此得知,病人的力量是不容忽視的。多年前,香港仍是一個封閉的社會,是富商與殖民地政府操縱一切的地方,病人那有發言的餘地,現在時代進步了,通過志願團體及病人本身自發的組織,我們一群長期病患者可以名正言順地為自己的利益奮鬥,作不平鳴!

各位患上強直性椎炎的朋友,請加入我們「B27協進會」這個大家庭,互相扶持,分享復康經驗,共同爭取病人合理的權益及一起發揮病人的力量吧!

 

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