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給B27會員的信

阿義(2006.11.30)

各位B27會員,你哋好!

我認識B27協進會是在2004年夏天的一個分享會中,很認同KEN哥說的「當患上了AS之後,人生的路將會變得非常艱難。」轉眼間,已認識AS「朋友」超過四年半,他為我帶來工作和生活上的轉變、身體所受的創傷、心靈所受到的悲痛……,影響多至我也記不清楚。

這條路雖然非常艱難,但是我感受到人面對痛苦的「勇敢」和「堅強」。強的是要接受身體的轉變,當我們遇到AS「朋友」之後,沒有選擇,這一生也要面對他,所以我們要學習如何和他好好相處。

首先我們應該學習永不放棄的精神,一聲放棄,不但虛耗光陰,並且增加身體所受的痛苦;一聲放棄,錯失了治療的最佳時機,再治療或許會更難;再一聲放棄,已擁有的會漸漸遠離了我們;多聲放棄,康復的道路恐怕會變得更艱難更遙遠。還有家人的支持、有朋友的鼓勵,不應放棄。我們還有很長的路要行,不應放棄。還未克服AS「朋友」帶給我們的傷痛,還未和他好好地做朋友,不應放棄。既然放棄這麼痛苦,而人生也有太多的不應放棄,我們怎能放棄治療和改善身體呢?

然後,如何學習和運用六個「心」,分別是「關心」、 「細心」、「恆心」、「信心」、「平常心」和「決心」。

「關心」─兩年前,我參與了復康會的「心情新角度」的課程,我學會了「關心」自己的身體。其實,身體上出現很多的痛楚,部份是過度運用身體而做成,而我們又沒有好好地照顧身體所致。

「細心」─我們明白身體為何會時常出現痛症,要開始「細心」照顧自己的身體,避免一些不必要的痛苦,良好的生活習慣對改善AS的活躍程度有很大的幫助。當工作出現疲倦時,可以去放鬆一點,或去洗手間休息一會兒。晚上,已感到疲倦時,可以早點休息。

「恆心」─和AS「朋友」好好相處,不是單靠藥物可以做到,還要每天也做適當的運動和控制生活。他時常陪伴我們,當沒有做足夠的運動和沒有節制的生活,他便會以痛楚作提示,不論他活躍與否,我們都應堅持做適當的運動和控制生活。

「信心」─如果我們持續相信能改善身體健康,不斷地學習如何和他好好交往,身體改善的機會是非常大。相反,如果我們覺得遇上AS「朋友」是不治之症,灰心地不改善身體和不做運動,身體便漸漸地由差變得更差!

「平常心」─自認識AS「朋友」後,由嗜動的生活,變成好靜的生活、由一年看三次醫生,變為一個月可能看兩次或以上醫生、由活力充沛的年青人,變成一個長期病患者、由能做勞動的工作,變成只能做文職的工作,所經歷的轉變是非常大,需要數年時間才能適應。我們應保持「平常心」對待這些轉變,因為情緒控制不好,AS 「朋友」也會活躍點。

「決心」─這個不簡單的AS「朋友」,做簡單的事情也會獨動他而變得活躍。當他活躍時,不是數天便能令他平服,可能要持續數個月才能令他回到平服期。我還記得面對他非常活躍的數月,這段日子真的不容易應付,才能持續地改善身體!

最後,希望這些「心」能喚起大家的共鳴,AS「朋友」的出現使我們活動堅強,積極地面對人生。

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